DNA-testbedrijf 23andMe in problemen: Wat gebeurt er met jouw gegevens? 

Redactie

Veel mensen met een adoptieachtergrond gebruiken DNA-testen bij de zoektocht naar hun biologische familie. 23andMe is één van de grootste aanbieders van deze DNA-testen. En nu heeft dit bedrijf faillissement aangevraagd. Wat nu? Zijn je gegevens nog wel veilig? 

Het bedrijf 23andMe heeft DNA-testen gedaan voor miljoenen klanten van over de hele wereld. Ook vanuit Nederland hebben veel mensen hun DNA laten testen bij 23andMe. Afgelopen zondag, 23 maart 2025, kwam het bericht dat het bedrijf een faillissement heeft aangevraagd. Het gaat reorganiseren en daarna in de verkoop. Daarom maken veel klanten zich zorgen. Want wat gebeurt er met hun persoonlijke gegevens als het bedrijf verkocht wordt? Wat gaat zo’n nieuwe eigenaar doen met al die gegevens? 

Op 23 maart 2025 schreef 23andMe in een open brief aan alle klanten dat de gegevens veilig opgeslagen zijn en blijven. Het bedrijf verzekert dat de diensten voorlopig blijven functioneren, ook in de komende weken en maanden, terwijl het mogelijk verkocht wordt. Bovendien kan een nieuwe eigenaar niet zomaar voorbijgaan aan de bestaande contracten met de gebruikers. Met andere woorden, volgens 23andMe is er geen reden om je zorgen te maken 

Maar niet iedereen denkt er zo over. In de Verenigde Staten maken ook sommige autoriteiten zorgen hierover. Het was voor de procureurs-generaal van New York en van Californië reden om gebruikers eraan te herinneren dat zij het recht hebben om hun DNA-profielen te laten verwijderen bij 23andMe. Let op: ze zeiden niet dat het beter is om dat te doen. Maar áls je dat wilt, dan kan het. Sommige privacy-experts raden dit wel aan. Het nadeel hiervan is natuurlijk dat daarmee de kans op het krijgen van een match via 23andMe ook verdwijnt. Voor mensen die met een zoekvraag DNA hebben afgestaan, in de bank hebben geüpload en nog niet gevonden hebben, is dit mogelijk geen eenvoudige beslissing. 

Reden tot paniek?

Er is op dit moment geen reden om overhaast te beslissen. Voorlopig blijft het bedrijf gewoon functioneren. Het kan nog even duren duurt voordat het bedrijf echt verkocht is. Ook andere DNA-banken zijn in de afgelopen jaren verkocht aan andere eigenaren. Ancestry werd in 2020 verkocht en in 2021 werden zowel MyHeritage als FamilyTreeDNA verkocht. En alle drie de databanken zijn altijd blijven functioneren. 

Er is dus op dit moment geen reden voor onmiddellijke paniek. Maar de zorg over je persoonlijke gegevens blijft je eigen verantwoordelijkheid. Daarom is het voor gebruikers van 23andMe en andere DNA-databanken altijd belangrijk om goed over de risico’s na te denken. Lees daarom de voorwaarden en de privacyverklaring van het bedrijf nog eens goed door en blijf de ontwikkelingen rond het bedrijf goed volgen. Wie gaat het bedrijf kopen? Wat zijn de plannen? Voelt het nog veilig? Heb je het nog nodig? Voor sommigen is het misschien ook niet meer nodig om nog in deze of in andere databanken te blijven. Weet dan dat je er op ieder moment voor kunt kiezen om je gegevens te verwijderen. 

Als je actie wilt ondernemen

Hoe moet ik mijn DNA-gegevens bij 23andMe verwijderen? 

Klanten van 23andMe kunnen hun persoonlijke informatie en hun hele account laten verwijderen door de volgende stappen te volgen. Vergeet daarbij stap vijf niet, als je je eigen gegevens nog niet zelf hebt gedownload en hebt bewaard: 

  1. Ga naar de website van 23andMe 
  1. Log in op je 23andMe-account 
  1. Ga naar de sectie “Instellingen” van je profiel 
  1. Scroll naar beneden naar de sectie “23andMe Gegevens” onderaan de pagina 
  1. Klik op “Bekijk” naast “23andMe Gegevens” 
  1. Download je gegevens: Als je een kopie van je genetische gegevens wilt voor persoonlijke opslag, kies dan de optie om deze naar je eigen computer te downloaden voordat je verdergaat. 
  1. Scroll naar de sectie “Verwijder Gegevens” 
  1. Klik op “Verwijder Gegevens Permanent” 
  1. Bevestig je verzoek: Je ontvangt een e-mail van 23andMe; volg de link in de e-mail om je verwijderverzoek te bevestigen. 

Om je 23andMe testmonster te laten vernietigen: 

Als je eerder hebt gekozen om je speekselmonster en DNA op te slaan bij 23andMe, maar je voorkeur wilt veranderen, kun je dit doen via de pagina voor accountinstellingen, onder “Voorkeuren.” 

Om Toestemming in te Trekking voor Onderzoek met Je Genetische Gegevens: 

Als je eerder toestemming hebt gegeven aan 23andMe en externe onderzoekers om je genetische gegevens en monster voor onderzoek te gebruiken, kun je je toestemming intrekken via de pagina voor accountinstellingen, onder “Onderzoek en Producttoestemmingen” (deze optie was in principe nooit beschikbaar voor klanten uit Europa). 

Verder lezen

Wil je meer weten over privacy en DNA-databanken? Lees dan de volgende artikelen op onze website: 

Lees hier het volledige onderzoek van het Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum naar het Belang van DNA in Rootszoektochten voor geadopteerden.

Delen:

Vacature Bijzonder Hoogleraar Erkenning, Dialoog en Herstel na Interlandelijke Adoptie (UvH)

Lees verder

Kamer neemt moties aan over inzagerecht en identiteitsherstel geadopteerden 

Lees verder

Dit was Gezien Gehoord Geadopteerd 2025

Lees verder

INEA vraagt subsidie aan voor pilot met DNA-kits 

Lees verder

Waarheidscommissie bevestigt systematische misstanden bij adopties uit Zuid-Korea

Lees verder

Meer nieuws

Vacature Bijzonder Hoogleraar Erkenning, Dialoog en Herstel na Interlandelijke Adoptie (UvH)

INEA is op zoek naar een bijzonder hoogleraar Erkenning, Dialoog en Herstel na Interlandelijke Adoptie (0,2 fte), die vanuit een interdisciplinaire benadering het onderzoek en de dialoog rondom interlandelijke adoptie verder kan ontwikkelen en vormgeven. Deze leerstoel wordt mogelijk gemaakt door INEA en wordt gevestigd aan de Universiteit voor Humanistiek (UvH). 

Lees verder

Kamer neemt moties aan over inzagerecht en identiteitsherstel geadopteerden 

Op dinsdag 8 april zijn in de Tweede Kamer moties aangenomen om het inzagerecht voor geadopteerden te verruimen en de procedure voor identiteitsherstel te vereenvoudigen en kosteloos te maken. De moties zijn een belangrijke stap voor mensen die zich al jaren inzetten voor het recht op informatie en herstel. INEA heeft deze signalen en kennis de afgelopen weken gedeeld met Kamerleden.  

Lees verder

Dit was Gezien Gehoord Geadopteerd 2025

Op 14 en 15 maart 2025 vond Gezien Gehoord Geadopteerd plaats: een weekend vol ontmoeting, (h)erkenning en verdieping rondom interlandelijke adoptie. Dit jaar bood ...

Lees verder