Het inschrijven in een DNA-databank brengt belangrijke privacyoverwegingen met zich mee. In dit artikel duiken we dieper in op de voor- en nadelen van DNA-databanken, de bijbehorende privacyrisico’s, en geven we aanbevelingen voor het veilig gebruik hiervan. Lees verder om te ontdekken hoe je jouw DNA-gegevens kunt beschermen en wat je moet weten voordat je je inschrijft in een DNA-databank.
Het gebruik van DNA-databanken voor het vinden van biologische familieleden is de laatste jaren sterk toegenomen. Vooral voor geadopteerden biedt DNA-onderzoek vaak een unieke kans om meer te weten te komen over hun afkomst. Je inschrijven in een DNA-databank is een eerste stap in het zoekproces. Omdat er veel verschillende DNA-databanken zijn, zoals Ancestry en 23andMe, heeft het Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum in opdracht van het ministerie van Veiligheid en Justitie een afwegingskader opgesteld om geadopteerden te informeren over de voor- en nadelen van DNA-databanken. INEA heeft vanuit het ministerie van Justitie en Veiligheid de opdracht om geadopteerden te informeren over de mogelijkheden en risico’s die verbonden zijn aan de inzet van DNA bij zoektochten. Hierover is meer te lezen in het artikel: DNA-databanken: een weloverwogen keuze maken tijdens je zoektocht.
DNA-databanken en privacy
Het is belangrijk om te beseffen en begrijpen dat inschrijven in een DNA-databank privacykwesties met zich mee kan brengen.
Je persoonlijke gegevens kunnen worden ingedeeld in verschillende categorieën: normaal, gevoelig en bijzonder. DNA valt onder de categorie bijzondere gegevens vanwege de unieke informatie die het bevat over je lichaam, gezondheid en mogelijk ook die van je familie. Dit maakt het extra gevoelig, waardoor speciale regels nodig zijn om het te beschermen.
Het is belangrijk dat je persoonlijke gegevens goed worden beschermd.. Maar hoe gebeurt dat eigenlijk en waar staat dit in de wet? Jouw recht op privacy betekent eigenlijk dat je het recht hebt om met rust gelaten te worden. Dit staat in internationale verdragen en de Nederlandse Grondwet als ‘bescherming van de persoonlijke levenssfeer’.
In Nederland worden de regels voor het beschermen van persoonsgegevens vastgelegd in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en de Uitvoeringswet AVG (UAVG). De AVG, ook wel bekend als de General Data Protection Regulation (GDPR), heeft als doel om natuurlijke personen te beschermen bij de verwerking van hun persoonsgegevens en om het vrije verkeer van persoonsgegevens binnen de EU te vergemakkelijken. Deze wetten zorgen ervoor dat de privacyrechten van burgers worden beschermd, en de UAVG bevat enkele nationale keuzes met betrekking tot de AVG.
Mogelijke risico’s van DNA-testen en DNA-databanken
Wanneer je je DNA-test opstuurt naar het laboratorium, kunnen jouw DNA-gegevens voor meerdere doeleinden worden gebruikt, zoals het vinden van DNA-matches, het opstellen van een gezondheidsprofiel, en voor wetenschappelijk onderzoek. DNA-databanken zijn commercieel en kunnen winst willen maken door DNA-informatie door te verkopen aan derden, zoals overheidsinstanties en verzekeraars. Realiseer je dat je niet altijd controle hebt over wie toegang heeft tot jouw persoonlijke gegevens. In uitzonderlijke gevallen kunnen jouw gegevens door een hack op het Darkweb belanden en in handen van criminelen vallen. Hoewel DNA-databanken beveiligingsmaatregelen treffen, bieden deze geen garantie dat jouw gegevens altijd veilig zijn.
Lees meer over een hack bij een DNA-databank
DNA-tester 23andMe geeft toe: geen duizenden maar miljoenen slachtoffers bij hack
Aanbeveling en conclusie
Omdat het per databank verschilt hoe er met jouw persoonlijke gegevens wordt omgegaan, is het verstandig om eerst de privacyverklaring of het reglement met aandacht door te lezen voordat je je inschrijft. Het kan namelijk zijn dat jouw DNA-gegevens jouw eigendom zijn, maar dat het DNA-profiel van de databank is. Ook kan het voorkomen dat DNA-gegevens en databank profielen door de desbetreffende databank verkocht kunnen worden aan bijvoorbeeld derden.
Na het lezen van dit artikel kun je besluiten om je DNA te laten verwijderen uit de DNA-databank. Dit kun je doen door een verzoek in te dienen bij de betreffende databank waarin je bent ingeschreven. Als je dit niet doet, kan het zijn dat je DNA en DNA-profiel eigendom blijven van de databank en voor onbepaalde tijd worden opgeslagen.
